[MUSIQUE] Dans cette leçon, nous allons voir des aspects plus cliniques concernant la prise en charge de jeunes enfants à risque de développer un TSA. Nous allons d'abord voir la mise en place d'un modèle d'intervention qui a été développé à Genève, notamment le projet de la Boussole, puis ensuite des exemples cliniques d'intervention précoce mis en place avec des jeunes bébés à risque de développer un TSA et des exemples de guidance parentale qui sont plus spécifiques à de très jeunes enfants. Et puis ensuite, nous allons écouter le témoignage d'une réalité autre que la réalité suisse que nous allons vous présenter, donc la réalité française à Montpellier avec le Professeur Amaria BAGHDADLI. Dans cette séquence, nous allons spécifiquement parler du projet de La Boussole, qui est un projet de la fondation Paul Autisme. Il s'agit d'un projet qui est rattaché au projet de centres d'intervention précoce en autisme qui sont de la même fondation dont vous avez déjà entendu parler plus tôt dans ce MOOC. Ce projet a été mis en place comme une réponse aux demandes cliniques toujours plus importantes de très jeunes enfants de moins que 18 mois avec un diagnostic encore à confirmer dans le domaine des troubles du spectre de l'autisme. Il s'agit notamment d'enfants pour lesquels un diagnostic formel ne peut pas encore être établi parce qu'au niveau développemental, il ne présente pas encore forcément tous les critères qui nous permettent d'établir ce diagnostic de manière formelle mais pour lesquels on a une demande clinique de plus en plus soutenue où notamment on peut quand même observer des différences et des difficultés dans le développement de l'enfant sans que ce diagnostic soit toujours possible. Donc, pour cela, vous allez pouvoir avoir des informations supplémentaires dans le premier MOOC de cette triade sur le diagnostic, où il y a un module qui est spécifiquement destiné au dépistage précoce de jeunes enfants à risque de développer un TSA. Les groupes d'enfants qui sont accueillis à La Boussole c'est des groupes d'enfants différents. Donc, nous avons à la fois des enfants qui sont dans la fratrie d'enfants ayant déjà reçu un diagnostic de TSA, ce qui montre aussi la conscience de plus en plus croissante des parents dans le dépistage de difficultés développementales dans le deuxième, voire des fois troisième, quatrième, etc. enfant dans la fratrie, et aussi le fait que ces parents sont aussi dans la demande de plus en plus précoce d'accompagnement lorsqu'ils peuvent observer des difficultés développementales dans leurs enfants. Donc, pour rappel, l'inquiétude parentale, donc le fait qu'un parent s'inquiète pour le développement de son enfant est un des précurseurs les plus significatifs du fait qu'effectivement il y a des difficultés avérées dans le développement de l'enfant, donc c'est très important de pouvoir écouter ces parents lorsqu'ils viennent avec des inquiétudes. Il s'agit aussi d'enfants qui ont des syndromes génétiques qui on sait sont connus pour être associés à un trouble du spectre de l'autisme, où on sait déjà très précocement dans le développement qu'ils peuvent potentiellement présenter des difficultés développementales très précoces, mais aussi des enfants qui présentent une déviance dans le développement socio-communicatif de manière très précoce, ce qui montre aussi le fait que de plus en plus de personnes, de parents, de professionnels peuvent vraiment être attentifs aux difficultés développementales très précoces dans ce domaine spécifique et qui effectivement font ainsi que cet enfant puisse avoir un dépistage et une évaluation de son développement socio-communicatif précoce dans des consultations spécialisées. Donc, ça c'est les enfants que nous pouvons accueillir le plus souvent au sein du Centre de La Boussole. Et c'est pour cette raison que nous collaborons étroitement avec à la fois le Centre de consultation spécialisé en autisme et le Centre du développement de l'enfant et de l'adolescent ainsi qu'avec d'autres consultations qui sont spécialisées dans le suivi précoce du développement des enfants très jeunes afin de pouvoir vraiment faire ce travail d'anticipation du dépistage de difficultés développementales dans ces groupes à risque. En quoi consiste plus précisément ce projet de La Boussole? C'est un projet qui a démarré en 2019 avec ce projet clinique, c'est-à -dire vraiment un lieu thérapeutique dans lequel ces enfants sont accueillis, qui a été aussi développé à côté d'un projet de recherche qui est porté par le Professeur Marie [INCONNU] dont vous avez également entendu un interview dans le cadre de ce module, qui vise vraiment à essayer de monitorer quelle est l'efficacité de ce type d'intervention qui a été mise en place au sein du dispositif de La Boussole. Donc, La Boussole est un programme d'intervention précoce, mais surtout un programme de soutien au développement précoce pour de très jeunes enfants à risque de développer un trouble du spectre de l'autisme ou un trouble apparenté, avec la spécificité que ces enfants ont en principe moins que 18 mois à l'entrée dans le projet thérapeutique et qui peuvent être âgés ou plutôt d'un âge qui varie entre 6 et 9 mois au début de l'intervention précoce. Évidemment, il ne s'agit pas uniquement d'enfants qui sont dans des groupes à risque, il s'agit d'enfants pour lesquels des inquiétudes développementales sont vraiment relevées et avérées au moyen de tests standardisés qui permettent vraiment de quantifier quelles sont les difficultés développementales pour que le projet thérapeutique soit mis en place en conséquence du besoin clinique spécifique de chaque enfant et puis évidemment aussi de la famille. Donc, l'idée c'est vraiment de pouvoir soutenir l'enfant dans son développement et dans ses apprentissages précoces pour qu'il y ait vraiment un soutien au développement et pour que les difficultés qui peuvent être justement avérées et quantifiées chez cet enfant spécifiquement puissent impacter le moins possible la suite de son développement et du coup, c'est pour ça que ce projet est vraiment un projet de soutien au développement précoce. Comme c'est un centre d'intervention précoce en autisme, La Boussole, en fait les thérapeutes de la Boussole sont tous formés à l'Early Start Denver Model qui a aussi montré une certaine efficacité dans la prise en charge de jeunes bébés à risque de développer un TSA, particulièrement en utilisant la guidance parentale, donc le P-ESDM dont nous avons déjà parlé dans ce MOOC. Donc, pour rappel, l'Early Start Denver Model, donc le ESDM est une intervention qui est structurée, ludique, qui vise vraiment à développer l'envie de l'enfant d'entrer en contact, d'augmenter ses capacités de communication, de partage et d'intérêt et son autonomie dans la vie quotidienne. Donc, l'idée là est vraiment celle d'utiliser toutes ces techniques et ce qui a été déjà développé et validé par la recherche afin vraiment de soutenir le développement des enfants à risque de développer un TSA. À La Boussole comme dans les centres d'intervention précoce en autisme, nous établissons des objectifs thérapeutiques chaque trois mois en partenariat avec les parents dans tous les domaines du développement. Donc, il y a une prise de notes qui est constante, une révision du projet thérapeutique lorsque nécessaire, sur une base hebdomadaire en équipe afin de maximiser l'efficacité de l'intervention et d'être toujours sûr que nous sommes en train de bien suivre le développement de chaque enfant et de répondre à ses besoins spécifiques. Les thérapeutes qui travaillent à La Boussole c'est des thérapeutes qui sont formés à la méthode de l'ESDM pour la plupart des psychologues, et nous avons aussi la chance d'avoir l'intervention d'une psychomotricienne qui est formée à la méthode. La présence d'une psychomotricienne au sein de l'équipe de la Boussole est particulièrement importante parce que comme nous l'avons vu, dans le premier MOOC de cette triade, il y a une association entre les difficultés d'un développement moteur précoce et le fait qu'il y ait des difficultés aussi par la suite dans des bébés à risque de développer un TSA dans leur développement de la communication sociale précoce. Donc, une prise en charge de ces difficultés motrices qui sont souvent une des raisons pour lesquelles ces enfants peuvent être dépistés si précocement est très importante d'un plan global de prise en charge de l'enfant. À La Boussole, comme nous accueillons de très jeunes enfants, la fréquence des interventions est de huit à dix heures par semaine. Donc, comme on a dit tout à l'heure, les différents types de séances sont différenciées entre des heures de guidance parentale, d'intervention individuelle qui est donnée au Centre avec le moyen de matériel qui est vraiment spécifique et très adapté aux très jeunes enfants. Nous avons aussi la possibilité d'intervenir au domicile et aussi lorsque cela est possible dans les institutions de la petite enfance quand cela est pertinent. Donc, l'idée vraiment de ce projet c'est de maximiser les environnements de la vie quotidienne de l'enfant dans lesquels nous allons intervenir afin d'être vraiment proche de qu'est-ce que l'enfant vit dans son quotidien, mais aussi pour maximiser la chance que l'enfant puisse généraliser les acquis dans les différents domaines de sa vie quotidienne. Voici l'exemple d'une semaine type à La Boussole. Il s'agit toujours de séances de deux heures par jour. Ici, c'est l'exemple d'un enfant qui reçoit dix heures d'intervention par semaine. Et ces séances sont divisées en séances individuelles, donc au Centre de La Boussole, donc une séance aussi individuelle au domicile de l'enfant où nous pouvons par exemple travailler le moment de la sieste lorsque par exemple il y a des difficultés dans le sommeil, ou aussi le goûter s'il y a des difficultés en lien avec le repas ou aussi plus généralement des sorties qui peuvent être difficiles. Il y a également des séances à la crèche de l'enfant, donc ça peut être particulièrement bénéfique pour les enfants qui présentent des difficultés dans l'interaction sociale avec d'autres enfants, où nous pouvons aussi être en soutien à l'équipe éducative. Et une séance de guidance parentale qui est souvent donnée au Centre de La Boussole dans lequel le parent vient au centre et reçoit vraiment ce programme qui est appelé le P-ESDM dont nous avons parlé tout à l'heure au sein de ce MOOC. La durée de la prise en charge est en principe de 12 mois maximum avec une réévaluation constante des besoins thérapeutiques de l'enfant, cela parce qu'on estime qu'après 12 mois, soit le diagnostic effectivement est confirmé, donc il ira en transition vers des projets thérapeutiques qui sont le plus proches possibles du besoin de l'enfant, soit parce que le diagnostic ne sera pas forcément confirmé et donc on aura de toute façon une réévaluation des besoins spécifiques d'accompagnement de manière individualisée pour chaque enfant. Les valeurs que nous essayons de transmettre pendant cet accompagnement c'est vraiment des valeurs d'engagement parental, et nous essayons aussi d'avoir une certaine flexibilité concernant les heures de prise en charge car il s'agit vraiment de très jeunes enfants, en sachant par contre que les recherches ont montré qu'il y a deux facteurs qui sont très importants pour la réussite thérapeutique de ces ces interventions, qui sont à la fois justement l'engagement parental, c'est la raison pour laquelle le parent est vraiment considéré comme un partenaire dans la mise en place de ce projet thérapeutique, mais aussi l'intensité des interventions est un facteur qui va vraiment avoir un effet favorable sur l'issue clinique de l'enfant. Donc, on maintient une certaine flexibilité concernant les heures de prise en charge et concernant les lieux de prise en charge pour que ça soit faisable pour l'enfant et pour la famille, tout en essayant de maximiser l'intensité de cette prise en charge parce que cela représente un facteur d'issue clinique qui est très important. Et ça, comme on l'a dit plusieurs fois déjà , aussi le fait effectivement que cette intervention soit mise en place le plus tôt possible parce que c'est l'autre facteur de réussite thérapeutique qui est extrêmement important à considérer dans l'équation. Dans la prochaine séquence, nous allons voir des exemples vraiment cliniques de comment cette prise en charge est appliquée avec de très jeunes enfants en setting individuel, et nous allons aussi voir des exemples de guidance parentale avec de très jeunes enfants à risque de développer un TSA. [MUSIQUE] [MUSIQUE]
