[MUSIQUE] Mais comment accompagner des familles ayant plusieurs enfants avec un TSA dans dans leur famille? Dans cette séquence, nous allons voir que [INAUDIBLE] la bonne partie clinique dans le cadre de familles ayant plusieurs enfants avec un TSA, spécifiquement lorsqu'il s'agit d'un bébé à risque de développer un TSA. Il s'agit d'un domaine clinique qui est défini le domaine des familles dites multiplex dans le domaine anglo-saxon, c'est-à -dire des familles qui ont plusieurs personnes avec des signes pour un trouble du spectre de l'autisme dans leur famille. Un article clinique très complet et très bien écrit est celui de Bryan et collaborateurs, qui couvre à la fois les aspects d'accompagnement précoce, d'accompagnement de la famille dans le sens plus large, du monitorage précoce des bébés à risque de développer un TSA, ainsi du type d'intervention précoce que nous pouvons mettre en place dans le cadre de bébés à risque de développer un TSA. Dans la présentation suivante, nous allons voir comment accompagner des familles qui ont plusieurs enfants avec un trouble du spectre de l'autisme dans leur famille et puis spécifiquement, puisque c'est le thème de ce module, comment accompagner les familles qui se trouvent à faire face à un dépistage précoce ou même un diagnostic auprès d'un jeune bébé à risque de développer un TSA notamment dans la fratrie. Ce qui est important à garder en tête c'est ce terme de famille multiplex que j'ai évoqué tout à l'heure, c'est-à -dire les familles qui ont plusieurs personnes avec un TSA dans leur famille. Ce qui est extrêmement important à considérer c'est que les familles qui se trouvent à faire face à un bébé qui est dépisté pour un risque de développer un TSA, notamment à nouveau lorsqu'il se trouve par exemple dans la fratrie, c'est des familles qui se trouvent dans l'incertitude concernant l'issue clinique de cet enfant. Donc, comment accompagner les familles dans cette incertitude? C'est extrêmement important de pouvoir prendre en considération le processus que chaque famille vit afin de pouvoir les accompagner de la meilleure manière. Comme nous allons voir, la manière dont une famille réagit à ce type d'accompagnement ou au fait qu'il y a les inquiétudes pour un jeune bébé à risque est extrêmement variable d'une famille à l'autre. Donc, ce qu'on sait actuellement par la recherche c'est que le fait d'être proche de la famille, de les écouter et de les accompagner au mieux de leurs propres incertitudes et leurs propres inquiétudes est la manière la plus adaptée et la plus rapide afin de favoriser la mise en place d'une intervention précoce lorsque cela est nécessaire. Mais quels sont les différents types de réactions qu'une famille peut avoir lorsqu'un jeune bébé à risque est dépisté comme ayant des difficultés dans le développement? Dans l'article de Bryan et collaborateurs, il y a différentes réactions qui sont décrites chez les parents d'enfants dans la fratrie chez qui une suspicion est détectée. Il y a par exemple une meilleure vigilance des signes et des symptômes précoces, un soulagement d'être entendu par les professionnels concernant leurs doutes et observations, un espoir concernant un accès du coup plus précoce aux interventions précoces, un épuisement qui peut être donné par le fait par exemple de devoir recommencer un processus diagnostic, un processus d'accompagnement précoce pour un deuxième enfant. Il peut avoir aussi de l'incrédulité, notamment dans le fait par exemple que les manifestations cliniques d'un enfant à l'autre au sein de la même famille soient extrêmement différentes et que pour la famille, ce soit difficile de comparer les manifestations cliniques de deux enfants et de bien comprendre quel est le message que le professionnel est en train de donner à la famille concernant les besoins spécifiques du deuxième enfant. Il peut y avoir également un sentiment de colère envers le thérapeute qui communique les difficultés des enfants, ce qui peut être tout à fait justifié par le fait que pour la famille, cela représente une charge qui est assez importante. Cela se justifie par le fait que le dépistage précoce d'un deuxième enfant au sein de la même famille peut amener vraiment une grosse charge auprès de la famille qui est concernée. On peut retrouver aussi de la crainte concernant les ressources à disposition de la part de la famille, autant au niveau du temps, de l'argent et de l'énergie qui sont à disposition. Il peut y avoir aussi un sentiment de familiarité, de confort concernant le processus à suivre. Il peut y avoir aussi un sentiment d'acceptation de la part de la famille, donc une meilleure résilience suite au fait que la famille connaît déjà le domaine des troubles du spectre de l'autisme et les démarches qui sont associées à l'accompagnement d'une personne avec TSA. Donc, voici une liste qui est très joliment amenée dans l'article de Bryan et collaborateurs. Après, il faut vraiment garder en tête que chaque famille peut expérimenter un ou plusieurs de ces sentiments en même temps, et c'est vraiment le travail du thérapeute d'être proche de la famille afin d'essayer de comprendre spécifiquement pour chaque famille quels sont les besoins dans l'accompagnement. Donc, en résumé, quels sont les principes d'une bonne pratique clinique dans l'accompagnement de jeunes bébés à risque de développer un TSA? Donc, une bonne pratique clinique comme on l'a vu, est basée sur un rapport de confiance et de transparence avec la famille, et c'est vraiment cela la clé afin de pouvoir anticiper l'accès ou prise en charge précoce lorsque des différences développementales sont effectivement identifiées et que la famille nécessite un accompagnement précoce pour leur enfant. Il faut aussi garder en tête que cependant, certaines familles vont avoir besoin de plus d'accompagnement et plus de temps, donc un rythme qui doit s'adapter à la famille, afin d'élaborer les différentes étapes surtout lorsque la famille éprouve un sentiment soit d'incrédulité soit de désespoir. Dans ces cas, un accompagnement continu de la famille est conseillé dans le but de ne pas perdre l'alliance au moment où la famille sera prête à mettre en place un accompagnement précoce pour son enfant. L'autre chose qui est extrêmement importante à garder en tête c'est qu'en cas de doute, si le thérapeute n'a pas de réponse ou si les connaissances scientifiques actuelles ne sont pas assez pour pouvoir répondre aux questions de la famille, il est important d'être extrêmement transparent avec la famille concernant le fait que nous aussi, comme thérapeutes, nous pouvons avoir des limites concernant les connaissances actuelles dans le domaine des jeunes bébés à risque de développer un TSA. Dans la prochaine séquence, nous allons voir quels sont les différents types d'accompagnements possibles qui sont mis en place et qui sont illustrés par la littérature scientifique auprès de jeunes bébés à risque de développer un TSA. [MUSIQUE] [MUSIQUE]
