[MUSIQUE] [MUSIQUE] L'accompagnement des parents devrait avoir un impact positif sur les parents eux-mêmes. La manière dont les parents vivent cette période d'intervention précoce est en fait un domaine de recherche émergeant. L'implication des parents a été démontrée comme fondamentale pour assurer à la fois le bien-être de l'enfant mais aussi de toute la famille. De nombreuses études ont montré que les parents d'enfants autistes signalent des niveaux de stress et de dépression plus élevés. Les parents décrivent les comportements potentiellement perturbateurs de leur enfant en public comme une forte source de stress, ainsi que la manière dont ces comportements empêchent les activités familiales. Il est donc important d'aider en priorité les parents à trouver des solutions et des stratégies pour diminuer ces comportements dérangeants et faciliter une meilleure participation de la famille aux activités quotidiennes. Les parents déclarent se sentir mieux lorsque leur enfant va mieux. Ainsi, plus nous pourrons les accompagner à aider leur enfant à faire de vrais progrès, plus nous contribuerons au bien-être des parents. J'aimerais partager maintenant une interview avec Catherine Pitan, une maman dont le fils a été diagnostiqué TSA il y a 17 ans. Bonjour Catherine. Merci d'avoir accepté de nous parler aujourd'hui de votre expérience du diagnostic jusqu'à l'âge adulte avec votre fils, qui a maintenant 20 ans. >> Merci à vous pour m'accueillir. >> Cet entretien va être visionné par des professionnels, des parents qui se demandent comment s'engager et traverser cette période d'intervention précoce. Pour commencer, j'aimerais bien vous demander quels étaient les défis pour vous au tout début, au moment du diagnostic, pour trouver les informations et savoir comment faire par la suite? >> Il est vrai que le diagnostic a été posé assez rapidement pour l'époque, parce que c'est en 2003 et Melvin avait trois ans, donc la prise en charge à ce moment-là a été assez rapide. Les professionnels sont intervenus assez rapidement : pédopsychiatres, éducateurs spécialisés, éducateurs de la petite enfance, et donc, de ce côté-là, nous, on était très bien informés des programmes structurés qui étaient mis en place pour Melvin. Par contre, là où la difficulté a été pour nous, c'était de pouvoir aider Melvin dans le cadre du quotidien. C'est-à-dire qu'on a essayé de trouver différentes stratégies, différentes thérapies. Mais c'est vrai que si on doit se former à toutes les thérapies, on n'a probablement pas le temps pour pouvoir agir avec un programme à domicile. Donc, pour nous, il fallait vraiment au quotidien pouvoir aider Melvin. >> Trouver des soutiens pour vous les parents à la maison. >> Voilà, exactement. C'était vraiment d'avoir un soutien à domicile. On voyait comment ça se passait au niveau de la crèche, au niveau ensuite de l'école etc., et on se rendait compte que les choses étaient bien mises en place et que ça lui était très utile, en fait, d'avoir ces outils à lui. Par contre, pour nous parents, nous n'avions pas de ressources. Il n'y avait vraiment pas beaucoup de ressources en Suisse à cette époque-là pour se former, pour être coaché en tant que parent dans un programme à domicile. Et c'est ce que nous avions recherché pour Melvin. >> Vous avez rapidement mis ce projet à domicile en place. Est-ce que vous pourriez nous en parler, d'à quoi ça ressemblait? >> On a mis ce projet d'intervention à domicile qui utilisait beaucoup de stratégies différentes, et qui a été mis en place après divers bilans qui permettaient de vraiment connaître les niveaux de Melvin dans ses abilités et ses difficultés. Je pense qu'il y avait des intervenants qui m'ont accompagnée dans ce programme, et on se répartissait ces séances hebdomadaires. >> Quelques fois par semaine, c'est ça? >> Deux fois par semaine chacune, et ça permettait >> Elles venaient chez vous >> Elles venaient chez nous. >> avec leur matériel? >> avec leur matériel, et puis, ça nous a permis aussi à nous parents d'être bien coachés dans ce qu'on pouvait faire à domicile. >> Vous étiez en train d'apprendre des stratégies en même temps qu'il y avait une thérapie directe avec votre enfant. >> Absolument, oui. C'est tout à fait ça. >> Qu'est-ce qui était difficile? Quels étaient les défis? >> Ce qui était difficile, je pense que c'est quand on met un programme comme ça en place à domicile, ça demande une organisation qui soit bien structurée, et ça demande aussi d'avoir un type d'accompagnant qui soit dynamique. Ce qui était difficile c'est aussi toute cette partie en amont qui est de recruter les stagiaires, d'organiser la formation, de planifier ces six séances par semaine, et puis avec le feedback de ces séances. Je pense que c'est ce qui prend beaucoup de temps. Ça prend du temps, ça prend beaucoup d'énergie, parce qu'il n'y avait pas de programme comme ça structuré. >> Quelque chose clé en main. >> Voilà, clé en main qui permettait justement d'offrir toute cette préparation à la séance, donc il a fallu que j'organise tout ça. Mais par contre, le côté très positif de la chose aussi pour l'enfant, c'est d'avoir trois intervenants avec des caractères et des dynamiques différentes. Ça, c'était extraordinaire. Pour le team aussi, c'est intéressant de pouvoir à chaque fois revenir sur les observations, être très réactif par rapport au programme. Et puis, pour le parent, qui finalement est un parent mais aussi un intervenant, c'est vraiment d'être bien entouré, et puis d'avoir cette bonne dynamique avec les autres. >> Se sentir en partenariat. >> En partenariat. Et puis, surtout, je pense que ça aide à ne pas s'épuiser parce que c'est un long parcours et c'est assez intense, quand même. >> Quand vous parlez de ces thérapeutes qui vous entourent, quels étaient pour vous les attributs qui ont fait la différence dans ces professionnels? >> On avait des professionnels à domicile, mais on avait aussi des logopédistes, des ergothérapeutes, qui étaient aussi des professionnels qui nous entouraient par leur pratique. J'ai trouvé que d'accueillir un programme, des parents qui viennent avec un programme comme ça à domicile, c'est d'être ouvert à tout ça, c'est vraiment de nous avoir soutenus, de nous avoir écoutés. C'est aussi de nous avoir fait confiance, et puis c'est d'avoir été francs. Et je pense que la franchise, c'est quelque chose qui est très important. >> De pouvoir dire des choses entre vous honnêtement. >> Voilà, justement, de pouvoir avoir ce lien avec les professionnels, de se dire que la franchise, c'est ce qui nous importe aussi en tant que parents. Après, nous, on gère nos émotions, mais >> Mais ça vous permet aussi de faire avancer les choses >> Absolument. >> et de tout communiquer. >> Voilà. >> Maintenant que votre enfant est jeune adulte, et vous êtes passée par cette voie de l'intervention précoce jusqu'à l'âge adulte, quels conseils est-ce que vous donneriez à des familles qui débutent dans ce processus? >> Croyez en vos capacités d'aider votre enfant. Vous avez beaucoup plus de ressources, d'imagination et de créativité que vous n'imaginez. Entourez-vous des bonnes personnes et des bons professionnels et formez un réseau solide. Il y a aussi le cosmos familial. Je pense que c'est aussi important de le mentionner, que ça prend beaucoup d'énergie, de s'occuper d'un enfant avec des besoins spéciaux, et que là-dedans, on oublie parfois peut-être aussi >> Le couple, la fratrie. >> le couple, la fratrie. Je pense à toutes ces personnes qui vous entourent. Il y a la famille, qui est importante. >> Ils ont aussi besoin d'attention. >> Ils ont aussi besoin d'attention, voilà. Oui. >> Et quel conseil est-ce que vous donneriez aux professionnels qui vont entourer les familles dans la même situation que vous. >> Je dirais qu'en dehors de tous les attributs professionnels qui peuvent amener à, je pense que c'est de pouvoir être créatif, être ouvert à des thérapies un peu différentes. C'est d'être vraiment créatif là-dedans et de pouvoir se dire que le terrain, c'est de l'expérience, et que ça va bien au-delà de toute théorie. >> D'être ouvert à >> Voilà. >> expérimenter avec autre chose. >> Absolument, oui. Un esprit ouvert à >> Ou d'avoir une écoute vis-à-vis des besoins de la famille. >> Voilà, exactement. Et puis, je dirais également que vous professionnels, vous allez faire une étape d'intervention et prendre en charge un enfant mais aussi sa famille, et que cette étape d'intervention, elle, elle s'inscrit sur un long parcours pour ces parents-là. Et je pense que c'est important que votre intervention soit quelque chose qui compte dans tout ce parcours. >> Ça outille les parents. >> Absolument. Ça outille les parents. Parce que vraiment, il faut qu'elle soit importante, qu'elle marque tout ce parcours-là. >> Et vous m'avez parlé avant de l'importance de la bienveillance, de sentir que le professionnel a l'enfant au centre de sa >> Absolument. Oui, qu'il mette vraiment [DIAPHONIE]. Le centre, toujours, pour un professionnel, ça doit être le bien-être de l'enfant. C'est ce qui compte. >> Et de la famille. >> Et de la famille qui accompagne. >> Oui. >> Absolument. >> En tout cas, merci Catherine. Vraiment, merci énormément de nous avoir parlé aujourd'hui de votre expérience. Je pense que ça va aider énormément de parents et les professionnels à comprendre comment agir après le diagnostic. Je vous souhaite le meilleur pour la suite pour vous et Melvin. >> Merci infiniment. Merci. [MUSIQUE] [MUSIQUE] [MUSIQUE]
