[MUSIQUE] Bonjour. Dans cette séquence, nous allons parler de la question de l'évaluation de l'efficacité des interventions que nous mettons en place. Pour commencer, il faut juste garder en tête qu'il s'agit vraiment du parent pauvre de l'évaluation, et qu'il y a encore vraiment peu de choses qui existent à l'heure actuelle et qui devront faire l'objet de progrès dans les années à venir. Comme illustration des défis qui restent encore à surmonter, je voulais juste vous présenter les travaux de McConachie et collaborateurs qui ont été réalisés en 2015. Ces auteurs ont vraiment fait un grand travail puisqu'ils ont interviewé des parents d'enfants avec autisme, des professionnels, et ils leur ont demandé quels étaient les domaines qui pour eux étaient importants à évaluer au terme d'une intervention. Ce qui est intéressant c'est le contraste entre les parents et les professionnels. Vous allez voir ici à l'écran les domaines qui sont listés par les parents et par les professionnels, et qui sont jugés comme étant vraiment importants à évaluer au terme d'une intervention. Vous voyez que pour les professionnels, ce sont des choses assez spécifiques comme par exemple est-ce que l'enfant s'est amélioré dans son jeu de faire semblant. Alors que pour les parents, ce sont des domaines généralement beaucoup plus globaux comme par exemple le bien-être, ou alors ce sont des domaines plus en lien avec la participation sociale de l'enfant ou encore avec les relations en famille. Donc, finalement dans la plupart des études qui ont évalué l'efficacité d'une intervention donnée, on peut se dire que les domaines qui ont été évalués ne sont pas réellement pertinents, en tout cas pour les principaux intéressés à savoir les familles et les jeunes eux-mêmes. L'autre conclusion qui ressort de cette étude de McConachie c'est qu'il y a très peu d'outils qui ont été développés et validés dans la population avec autisme pour vraiment mesurer ces construits qui sont vraiment importants pour les familles, et qu'il va donc falloir dans les années à venir développer de nouveaux outils pour évaluer spécifiquement ces domaines. Et le troisième point qui ressort de ce travail, c'est que dans les outils qui sont existants, il y en a très peu qui sont suffisamment sensibles pour détecter des changements suite à une intervention. Ça va donc poser un certain nombre de problèmes pour savoir quel outil utiliser notamment en pratique clinique. Alors, comment est-ce qu'on peut faire dans la pratique clinique pour évaluer l'efficacité de nos interventions? On l'a vu juste avant, les outils standardisés ne sont pas toujours le choix optimal ou en tout cas ils ne peuvent pas être utilisés dans leur utilisation conventionnelle. Il va donc falloir trouver des solutions alternatives pour mesurer au mieux l'efficacité de nos interventions. Premièrement, si certains outils d'évaluation validés existent pour mesurer ce qu'on cherche à mesurer, évidemment qu'on va les considérer en premier choix. Mais il va falloir veiller à comment nous allons les utiliser. En effet, la plupart de ces outils d'évaluation contiennent des scores standardisés qui comparent la performance d'une personne ou les scores d'une personne par rapport à son groupe d'âge. Mais ces scores standardisés sont parfois peu sensibles au changement, en particulier si on cherche à évaluer un jeune qui a des difficultés importantes de fonctionnement. Dans ces cas-là, on va chercher plutôt à comparer les scores bruts à l'outil que nous utilisons pour avoir une mesure un petit peu plus sensible du changement. Comme c'est des notions qui sont un peu complexes, je vais vous illustrer ceci par un exemple. C'est l'exemple d'Adrien qui a été évalué à deux reprises, à l'âge de 13 ans et à l'âge de 14 ans et 9 mois. Il a entre ces deux moments d'évaluation bénéficié d'une intervention qui visait surtout à promouvoir son autonomie personnelle dans la vie quotidienne dans différents domaines comme par exemple l'alimentation, son hygiène personnelle. C'est un jeune qui présente par ailleurs une déficience intellectuelle modérée. Pour évaluer les progrès suite à cette intervention, nous lui avons administré le questionnaire du Vineland, qui est un questionnaire qui est adressé plutôt aux parents en fait, où on pose des questions au sujet de l'autonomie dans différents domaines. Et ce que vous voyez à l'écran sur ce premier tableau, c'est la comparaison des scores standardisés à cette épreuve entre l'âge de 13 ans et l'âge de 14 ans et 9 mois. Et on voit qu'il n'y a pas vraiment de changement. Par contre, si on compare les scores bruts, on voit que vraiment dans le domaine de l'autonomie personnelle, qui est le domaine qui était vraiment particulièrement visé par cette intervention, on voit qu'il a vraiment augmenté son score, ce qui n'était pas visible sur les scores standardisés puisqu'en comparaison à son groupe d'âge, il restait de toute façon quand même en décalage par rapport à son groupe d'âge, mais il avait néanmoins progressé de manière assez importante entre les deux moments d'évaluation. Lorsque l'utilisation d'outils standardisés n'est pas possible, il y a d'autres possibilités qui sont un petit peu plus individualisées et qui peuvent être utilisées. La première c'est ce qu'on appelle l'évaluation par comportements cibles, c'est-à-dire une évaluation qui va cibler vraiment un comportement, par exemple un comportement non désiré et qui apparaît fréquemment dans la vie quotidienne d'un jeune, et qui va être ciblé spécifiquement par une intervention. Donc, c'est une technique qui est particulièrement utile si on veut quantifier l'amélioration par exemple des comportements défis chez une personne avec autisme. Et donc, pour réaliser cette évaluation, on va récolter la plainte ou la définition de la situation qui est problématique par l'entourage de manière très détaillée avant le début de l'intervention. Donc, on va demander des détails par rapport à la fréquence, par rapport à l'intensité, par rapport aux conséquences des comportements sur la vie quotidienne par exemple. Et puis, on va répéter cette description suite à l'intervention. Et ensuite, une personne indépendante s'occupera de comparer ces deux descriptions et d'administrer un score d'amélioration ou de changement entre les deux évaluations. Donc, juste pour vous donner un petit exemple qui est tiré d'une étude, une description qui pourrait être faite avant une intervention concernerait un petit garçon qui fait des crises de colère de 10 à 25 minutes deux fois par jour environ. Durant ces crises, il se lance sur le sol, il agite les bras, il casse les objets, il peut blesser les autres et il peut parfois accidentellement se blesser lui-même. Les parents expliquent qu'en raison de ces comportements, c'est vraiment très difficile pour eux de sortir de la maison avec leur enfant. Suite à l'intervention, on propose aux parents de décrire à nouveau les mêmes comportements, et cette fois-ci, ils disent que ces comportements surviennent environ deux fois par semaine, durant à peu près 5 minutes, que leur enfant va piétiner sur le sol et va crier, mais ne va pas provoquer de dommages ou de blessures à lui-même ou aux autres. Les parents, à ce moment-là, se disent prêts à ressortir de la maison. Donc, on voit que par cette description, si on compare la première et la seconde description, on peut alors administrer un score de changement sur une échelle allant de 1 à 9, où le 1 représenterait un comportement qui est typique par rapport à un enfant du même âge, à 9, un comportement qui s'est nettement péjoré suite à l'intervention. Et on pourrait donc grader le changement sur cette échelle. Si pour une raison ou une autre, on estime qu'il n'est pas forcément possible d'obtenir une description fiable du comportement ou alors que c'est un comportement qui est difficile à observer par un membre de la famille, il est également possible de faire ce qu'on appelle une cotation par observation, où on va alors demander à un observateur externe pendant une période donnée de rapporter la fréquence et la sévérité d'un comportement cible qu'on va chercher à observer. Cette technique est également très valide puisqu'elle va vraiment cibler les comportements tels qu'ils apparaissent dans le cadre de la vie quotidienne de l'enfant ou sur son lieu de vie, mais il va nécessiter une formation importante de la personne qui va relever ces informations. En effet, il faut que la personne soit formée à pouvoir identifier les comportements que l'on cherche à quantifier. Et donc ceci peut prendre du temps à former cette personne. Une deuxième possibilité qu'on a pour pouvoir évaluer le changement et l'efficacité d'une intervention est de pouvoir créer une échelle d'atteinte des objectifs, ce qu'on appelle le Goal Attainment Scaling. C'est une technique dont vous avez déja entendu parler dans les modules sur l'intervention précoce en ESDM. Finalement, le but serait de pouvoir formuler un certain nombre d'objectifs qui devraient pouvoir être atteints suite à une intervention, et de pouvoir créer sur la base de ces objectifs une échelle en 5 points par rapport au comportement tel qu'il est observé actuellement chez un enfant. Donc, sur une échelle en 5 points, le 0 correspondrait à la performance ou au comportement qu'on attend tel qu'il est formulé dans l'objectif. Les scores -1 et -2 correspondraient à des comportements ou une amélioration moindre que ce qu'on avait formulé dans l'objectif, et les scores +1 et +2 correspondraient à une amélioration plus importante que celle qu'on avait formulé initialement dans l'objectif. Comme illustration, vous voyez un exemple de cette échelle d'atteinte des objectifs à l'écran. Pour pouvoir compléter cette échelle, il sera évidemment nécessaire de pouvoir évaluer le jeune à l'issue de l'intervention, pour pouvoir coter adéquatement l'échelle d'atteinte des objectifs. Dans cette séquence, nous avons brièvement évoqué les défis qui sont en lien avec la mesure de l'efficacité d'une intervention que nous proposons, et je vous ai présenté quelques possibilités d'outils qui peuvent être utilisés en pratique clinique. [MUSIQUE] [MUSIQUE] [MUSIQUE]
