[MUSIQUE] Lorsque nous parlons du comportement adaptatif, nous faisons référence aux habiletés qui permettent aux personnes de fonctionner dans leur vie quotidienne. C'est souvent des aspects d'autonomie indépendance. Les parents de jeunes enfants, d'enfants avec un trouble du spectre de l'autisme ont souvent des grosses préoccupations concernant l'autonomie et l'indépendance de leurs enfants. C'est par exemple, est-ce qu'il pourra se nourrir tout seul? Est-ce qu'il sera capable de s'habiller tout seul? Ils ont donc toutes sortes de préoccupations et mettent en pratique beaucoup de solutions afin d'essayer d'aider leurs enfants. Nous nous sommes ici intéressés à comprendre quelles sont les plus grandes préoccupations et les stratégies que les familles mettent en œuvre lorsqu'elles ont des préoccupations concernant le développement de comportements adaptatifs de leur enfant. Madame, quelles ont été ou quelles sont vos préoccupations principales dans ce domaine? >> Alors en réalité, c'est difficile de répondre par les principales ou pas. C'est tellement omniprésent, tout le temps. L'autonomie d'un enfant, chez la plupart des enfants, des enfants classiques, elle se développe très naturellement de façon presque, non pas automatisée, mais naturellement, et du coup on ne se rend pas compte à quel point c'est complexe. Chaque étape d'un développement est complexe, avec des étapes. Mais par exemple se nourrir, c'est tenir des fourchettes, c'est doser des quantités, c'est tenir un verre, c'est déglutir, c'est avaler, c'est mâcher, c'est se tenir correctement, c'est impressionnant la quantité d'éléments, et encore, je n'ai pas tout dit, qu'on a dans une activité pour arriver à l'autonomie. Et un enfant classique, ça va se faire de façon assez fluide. Il y a toujours des moments où il y a des petites accroches, mais c'est quand même l'enfant par sa curiosité naturelle, son envie de grandir, qui va faire que ça va avancer et que ça va se faire à peu près simplement. C'est presque le parent qui court derrière. Un enfant avec TSA, c'est exactement l'inverse. Lui, si on lui demande à lui, il ne veut pas que ça change, rien, le changement lui fait peur, le fait de grandir. Je pense qu'il grandit naturellement et que quelque part, une fois qu'il réussit cette étape-là , il est aussi très fier lui aussi, mais n'empêche que ce mouvement d'aller vers l'avant, de tirer presque le parent, on ne l'aura pas. Donc c'est en fait au parent que va incomber cette réalité-là . Et c'est ça le plus lourd à porter. >> Madame, monsieur, merci beaucoup d'être ici avec nous. Quelles sont, quelles ont été vos préoccupations principales concernant l'autonomie de votre enfant dans la vie quotidienne? >> Alors l'autonomie c'est important, c'est un gros morceau. C'est quelque chose dont tous les professionnels nous parlent, à l'école, les professionnels qu'on peut rencontrer et c'est vrai que ça peut être un peu stressant pour les parents d'avoir cette pression, il faut rendre votre enfant autonome. Évidemment c'est une nécessité, mais je vois quand on a un enfant tout petit, les premières préoccupations c'est déjà d'arriver à communiquer avec lui et puis nous dans notre cas, c'était la gestion de tous les problèmes sensoriels au quotidien qui était vraiment très trèscompliquée. Donc finalement l'autonomie, on va dire que c'était pas la priorité absolue, mais on a vraiment fonctionné par petites étapes. Apprendre à être autonome, ça va être peut-être juste au début à enlever ses chaussettes. En se fixant vraiment des petits objectifs. Je dirais que c'est comme ça qu'on y est arrivé petit à petit, parce que sinon on n'arrivait pas à tout faire en fait. >> Vous avez parlé avant des professionnels qui vous ont souvent énoncé le mot autonomie. Qu'est-ce que vous avez envie de leur transmettre comme message de la part des familles quand ils mettent en avant ou à expliquer l'importance des comportements d'autonomie ou des compétences d'autonomie de leurs enfants? >> Je pense que ce qui est important, les professionnels doivent avoir conscience de tout ce qu'on demande aux parents et il faut qu'ils comprennent qu'on doit en fait fixer des priorités. Voilà , parce que chaque professionnel a sa spécialité et c'est très important que les professionnels se parlent entre eux pour qu'ils partagent la vision de la famille et qu'on puisse cibler, parce que ça marche mieux si on met tous nos efforts sur la même priorité. Donc l'autonomie pour nous, effectivement au début on était plus sur la partie apprendre à notre enfant à pointer du doigt, à demander des choses et à parler. Après il y a eu des gros morceaux comme l'alimentation la propreté, c'est venu après. >> Merci beaucoup. Et qu'est-ce que vous avez envie de dire à des familles qui se retrouvent dans des moments où ça peut être difficile pour eux de mettre en place des stratégies pour aider leurs enfants dans le développement des compétences de la vie quotidienne? >> Moi je pense que justement que c'est sûr que les familles peuvent trouver plein de ressources pour mettre en place des stratégies au quotidien mais en parler avec les professionnels, je trouve que c'est vraiment bien, parce qu'en tant que famille on est dans le quotidien, des fois on a pas de recul et puis des fois on est fatigués. Enfin voilà , apprendre à prendre sa douche tout seul, apprendre à se laver les dents, c'est tellement stressant au quotidien même pour des enfants standards je dirais que les professionnels en fait peuvent nous aider à se fixer justement des petits objectifs, qui sont atteignables et du coup nous valorisent en tant que parents parce qu'on y arrive et valorisent les enfants parce qu'ils deviennent objectivement plus autonomes. >> Si on essaie de tout faire en même temps, on peut être découragé parce qu'il n'y a aucune chose qui avance. Donc, il vaut mieux dire on fixe ça comme objectif. Si au bout d'un moment ça stagne, peut-être on peut essayer de changer notre fusil d'épaule et puis faire un autre. Mais c'est important de ne pas se disperser. Peut-être si on peut résumer ça comme ça. >> Et du coup de vraiment dire aux professionnels, si je peux résumer ça comme ça, de vraiment faire attention à porter ce projet et à aider les parents à mettre en place des priorités ou en tout cas des stratégies qui les aident vraiment à structurer tout ce que finalement on leur demande de faire. >> Oui et puis en tant que parent c'est difficile d'entendre, oui votre enfant il n'est pas assez autonome. En fait on a juste envie de dire, ben on va essayer de lui apprendre des choses très concrètes. Je vais vous aider à lui apprendre à faire ci à faire ça plutôt qu'il manque d'autonomie. >> Ça c'est une très bonne manière de poser la question, qu'est-ce que les professionnels ne devraient jamais faire? >> Les pauvres, ils sont super quand même! [RIRE] Ne devraient jamais faire mais >> Ou devraient éviter de faire disons. >> Pour moi, ne jamais juger les familles. Toujours être en soutien, ça c'est une chose qui est essentielle. >> Et c'est vrai que parfois on a des petites phrases mais qui n'ont l'air de rien mais, ben là vous l'aidez un petit trop à faire ça, ou vous n'avez peut-être pas réagi comme il faudrait. C'est bien aussi de dire ça aux parents mais il faut être attentif au fait que la vie quotidienne c'est pas une séance de thérapie d'une heure, c'est très long et qu'en fait on ne peut pas être au top non plus pendant 12 heures par jour. On entend bien sûr tous les conseils mais c'est parfois un peu culpabilisant d'entendre ce qu'on ne fait pas bien ou ce qu'on devrait faire mieux. >> Merci. Est-ce que vous avez encore envie d'envoyer un message aux familles qui sont en train de suivre ce MOOC? >> Moi ce que j'ai envie de dire aux familles par rapport à l'autonomie c'est qu'il faut vraiment pas se décourager même si c'est un gros challenge de rendre son enfant autonome. Ça peut parfois prendre beaucoup de temps mais les résultats sont là au final. Si je donne l'exemple de notre fils qui a maintenant neuf ans, l'alimentation était vraiment très très difficile et il a mangé ses premiers morceaux seulement à l'âge de sept ans, c'était très tard et maintenant on a quand même quelque chose qui est lancé. Tout n'est pas réglé mais voilà , on avance, à force de persévérance, de patience. Voilà , il faut positiver. >> Merci beaucoup d'avoir partagé ça avec nous. [MUSIQUE] [MUSIQUE}
