[MUSIQUE] [MUSIQUE] [MUSIQUE] Le budget annuel de l'AFM-Téléthon est de l'ordre de 115 millions d'euros avec un budget dans les missions sociales qui est autour de 95 millions d'euros et 20 millions d'euros pour ce qui est des frais de collecte et des frais de gestion. Le budget du Téléthon dépend très majoritairement des fonds bien sûr et du succès du Téléthon, autour de 90 et 95 millions d'euros tous les ans. Ce modèle économique qui repose majoritairement sur le fonds du Téléthon, il a malgré tout évolué au fil du temps et notamment sur la partie recherche. Pourquoi? D'abord parce que dans nos premières années de vie post Téléthon comme on travaillait beaucoup sur de la recherche plus fondamentale nous n'avions pas de politique de valorisation au sein de notre association. Ça veut dire quoi? Ça veut dire que tout ce qui était développé comme connaissance donnait lieu à des publications scientifiques et était donné gracieusement à la communauté scientifique internationale pour que tout le monde s'en empare et fasse progresser la recherche pour les maladies rares, sur les biothérapies innovantes, sur le muscle, etc. Au bout de 15 ans, 20 ans post Téléthon le conseil d'administration a voté une politique de valorisation extrêmement forte et extrêmement marquée. Qu'est-ce qu'elle dit cette politique de valorisation? Elle est extrêmement importante parce qu'elle influe sur notre modèle économique aujourd'hui. Cette politique de valorisation est basée sur deux grands principes, mais après ça se décline évidemment sur différents items, les deux grands principes. Le premier principe, c'est sécuriser l'accès des patients aux médicaments. Le deuxième, c'est le cas échéant pouvoir bénéficier d'un juste retour sur investissement. On est à but non lucratif ou à gestion désintéressée donc évidemment s'il y a un retour économique il est réinvesti dans les missions sociales de l'AFM-Téléthon. Aucun doute là-dessus. Mais l'objet vraiment premier de la politique de valorisation c'est sécuriser l'accès des patients aux médicaments. Ça veut dire quoi? Ça veut dire que depuis les années 2005 forcément l'AFM-Téléthon et ses organisations filles notamment au niveau de la recherche qu'on appelle souvent bras armé chez nous, les laboratoires de recherche déposent des brevets bien sûr. Un moyen de sécuriser l'accès des patients aux médicaments c'est évidemment de protéger aussi nos innovations, pas dans le sens de les bloquer nos innovations mais les protéger c'est-à-dire donner accès sous certaines conditions à des partenaires pour nos innovations. Cette politique de valorisation qui est dans notre organisation depuis 2005 a contribué à faire aussi évoluer notre modèle économique qui est basé maintenant sur trois choses. Bien sûr le téléthon, ça reste évidemment l'élément fort de notre modèle économique qui pour l'AFM-Téléthon en tout cas dépend, dans notre modèle économique on dépend à plus de 80 % du succès du Téléthon. Très clairement. Il y a une deuxième partie qui est développer les ressources hors Téléthon. Il y a une troisième chose qui est les fruits de la valorisation. Comme je vous l'évoquais tout à l'heure cette valorisation de tout ce que nous avons protégé en termes de propriété intellectuelle, industrielle, de brevets, etc. Cette politique de valorisation permet en effet de compléter le modèle économique de l'AFM-Téléthon et surtout elle permet pour les organisation filles, il y en a une qui est très illustrative c'est le laboratoire Généthon, elle permet pour ces organisations filles, avec la valorisation des fruits de leurs recherches, d'avoir des partenariats et de faire évoluer. Je vais juste citer un exemple. Généthon dépendait il y a 30 ans complètement des fonds de l'AFM-Téléthon, donc du succès du Téléthon. Il y a à peu près dix ans, il dépendait encore de 85 % des fonds du Téléthon et il y a dix ans le budget de Généthon était de l'ordre de 20, 25 millions d'euros. Aujourd'hui, Généthon depuis 2018, 2019 le laboratoire Généthon en 2018 avait un budget d'environ 38 millions d'euros et moins de la moitié venait du Téléthon. Donc on voit que son budget augmente. La proportion du Téléthon diminue. Pour 2019, la budget de Généthon devra dépasser 40 millions d'euros avec seulement moins de 10 millions d'euros qui viendront du Téléthon. Donc ça montre bien l'évolution du modèle économique de Généthon et cette évolution vient de sa politique de valorisation et du fait qu'il y a des partenariats avec des acteurs privés qui sont très intéressés par tout ce qui a été développé au niveau de l'innovation thérapeutique par le laboratoire Généthon. [MUSIQUE] [MUSIQUE] L'AFM-Téléthon c'est une organisation qui comprend près de 550 salariés et dans les 550 salariés il y a évidemment à peu près 80 % des salariés qui sont complètement dédiés aux missions sociales avec ces deux grandes missions sociales que sont la partie scientifique et la partie malade et accompagnement des malades et des familles. Donc 550 salariés à l'AFM-Téléthon. 250 000 bénévoles à l'AFM-Téléthon pendant six mois de l'année et dans les 250 000 on peut dire il y en a 3 000 qui sont pratiquement des bénévoles permanents. Nous avons également dans les organisations filles, je vais surtout parler des laboratoires de recherche, dans les 3 laboratoires Généthon, plus l'Institut de Myologie, plus I-Stem, on a plus de 150 experts à ajouter aux 550 salariés de l'AFM-Téléthon. [MUSIQUE] Vous l'avez compris aussi, ce modèle a évolué au fil du temps et dans le cadre du partenariat avec la communauté scientifique ça nous a aussi amené à des partenariats avec l'INSERM par exemple comme organisation, avec le CNRS, avec toute la communauté scientifique publique, donc avec les acteurs qui constituent AVIESAN qui est l'alliance des organisations publiques de sciences de la vie, les universités. Il y a des partenariats avec les acteurs publics. Au fur et à mesure qu'on avance sur le chemin du médicament, là aussi vous l'avez compris il y a des partenariats avec les acteurs privés, avec les industriels, avec les biotechs. Je dirais que ce qui a fait un peu le lien entre les deux c'est BPI France, la CDC et BPI France qui nous a permis ensuite puisqu'on avançait sur le chemin du médicament d'aller vers ce type de partenariat. [MUSIQUE]
